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Fondation Jérôme Lejeune : Chercher, soigner, défendre.

Reconnue d’utilité publique, la Fondation Jérôme Lejeune agit chaque jour pour que change le regard porté sur les personnes atteintes d’un handicap mental, et pour défendre la dignité de la personne humaine vulnérable.

Thierry de la Villejégu, directeur de la Fondation Jérôme Lejeune a accepté de répondre à nos questions pour nous présenter les missions et les actions de la Fondation.

Pouvez-vous nous présenter plus en détail l’action de votre association ?

Médecin et chercheur infatigable, le Pr Jérôme Lejeune a consacré toute sa vie au soin de ses patients, à la recherche médicale et à la défense de la dignité de la personne fragile.

La Fondation Jérôme Lejeune prolonge son œuvre en faveur des personnes atteintes de déficience intellectuelle d’origine génétique.

A leur service, nous poursuivons trois missions étroitement liées, qui donnent à la Fondation un positionnement unique au monde.

CHERCHER
Nous cherchons un traitement pour mettre en échec la déficience intellectuelle d’origine génétique. Concrètement, nous développons nos propres programmes dont l’objectif est d’améliorer les capacités cognitives de nos patients, leur permettant ainsi d’accéder à plus d’autonomie et à une meilleure intégration dans la société. Nous finançons également des projets de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique, en France et l’international.

SOIGNER
A l’Institut Jérôme Lejeune, nous proposons aux 9 000 patients que nous suivons, enfants et adultes, une prise en charge complète tout au long de leur existence. Tout est mis en œuvre pour améliorer leurs conditions de vie : les patients sont entourés par des équipes médicales et paramédicales polydisciplinaires comprenant généticien, pédiatre, gériatre, neurologue, neuropsychologue, orthopédiste, orthophoniste…

DEFENDRE
L’ADN de la Fondation repose sur l’engagement de la vie de Jérôme Lejeune pour défendre les personnes handicapées. A sa suite, nous nous mobilisons pour protéger les plus fragiles et tous ceux qui, en raison de leur patrimoine génétique, se retrouvent souvent stigmatisés et rejetés. C’est pourquoi, nous sommes vigilants aux questions de bioéthique et entendons alerter l’opinion publique sur les enjeux de respect de la vie.

Comment et dans quelles circonstances êtes-vous amenés à travailler avec les notaires ?

Nous travaillons en étroite collaboration avec les notaires dans le cadre des dossiers de successions. Nous veillons ensemble à la bonne préparation des projets de legs que nous confient nos donateurs ainsi qu’à la bonne exécution des volontés testamentaires.

Les notaires sont par ailleurs des interlocuteurs privilégiés, car ils sont ou peuvent être des prescripteurs très importants pour nous et notre cause, dans la collecte de libéralités.


Comment les particuliers et/ou les entreprises peuvent-ils concrètement vous aider ?

La Fondation Jérôme Lejeune est totalement indépendante, elle ne bénéfice d’aucune subvention publique et n’agit que grâce à la seule générosité de ses donateurs.

Les particuliers peuvent nous soutenir par des dons ponctuels ou des dons par prélèvements automatiques. Ils peuvent également s’engager davantage à nos côtés en faisant une donation, un legs ou une assurance-vie à la Fondation Jérôme Lejeune qui est habilitée à les recevoir.

Les entreprises peuvent également nouer des partenariats avec la Fondation Jérôme Lejeune et l’aider de diverses manières : financement de projets à long terme, mécénat de compétences, dons de prestations, dons d’équipements médicaux, organisation d’évènements…

Que ce soient les dons ou le mécénat, ces démarches donnent droit à des réductions fiscales (émission de reçus fiscaux) à hauteur de 66% du montant des dons pour les particuliers et de 60% des dons au titre de l’impôt sur les sociétés dans la limite de 5‰ (5 pour mille) du chiffre d’affaires annuel hors taxe pour les entreprises.


Pour en savoir plus sur la Fondation Jérôme Lejeune : www.fondationlejeune.org

Crédit photo : Jeanne Brost

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